自閉癥倡導者對劍橋大學的一項研究表示擔憂，擔心這項研究“有助于自閉癥患者及其家庭幸福的遺傳和環境因素”相當于“優生學”。

　　Spectrum 10K被稱為“英國最大的自閉癥研究”，它還包括來自Wellcome Sanger研究所和加州大學洛杉磯分校（UCLA）的研究人員，旨在收集1萬名自閉癥患者的問卷調查和DNA樣本。

　　劍橋自閉癥研究中心主任、項目負責人西蒙·巴倫-科恩教授說，“迫切需要”“更好地了解”自閉癥患者的需求。

　　他補充說：“Spectrum 10K希望回答一些問題，比如為什么一些自閉癥患者患有癲癇或精神健康狀況不佳，而另一些則沒有?！?/p>

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　　公眾的支持

　　支持這一倡議的名人包括《帶我出去》的主持人帕迪·麥吉尼斯和患有自閉癥的環保主義者克里斯·帕克漢姆。

　　麥吉尼斯在評論這項研究時說：“作為三個自閉癥兒童的父母，我很高興能支持Spectrum 10K。這項研究對于幫助我們了解每個自閉癥患者的不同之處以及如何最好地支持他們非常重要?！?/p>

　　帕克漢姆在推特上寫道：“我很榮幸成為Spectrum 10K的大使，因為我相信科學的價值，即為自閉癥兒童和成人提供所需的信息和支持服務?！?/p>

　　凱莉·格蘭特和大衛·格蘭特是著名的電視節目主持人和聲樂教練，他們是這項研究的宣傳大使。

　　“作為四個孩子的父母，其中兩個孩子患有自閉癥，我們理解這感覺就像有很多表格和調查要填寫，幾乎沒有直接的好處?！?/p>

　　“有了Spectrum 10K，我們希望它能對自閉癥患者的健康結果和支持產生真正的影響。

　　“我們的熱情是看到更多的女孩和女性的頻譜，因此我們要求你閱讀更多關于頻譜10K，并考慮參與?！?/p>

　　代表自閉癥患者的慈善機構也稱贊了這個項目，自閉癥協會的首席執行官詹姆斯·庫薩克博士說，它“可以讓自閉癥患者……建立一個根據每個人的需求量身定制的未來?！?/p>

　　自閉癥威塞克斯的首席執行官Siún Cranny補充說，它為收集證據“打開了一扇門”，這些證據可以“為一個更能接受自閉癥的世界提供信息”。

　　在其他地方，自閉癥患者也作為大使站出來，埃莉諾·梅西（Eleanor Macy）是一名患有多動癥的自閉癥成年人，她說：“我相信像Spectrum 10K這樣的研究將幫助我們更多地了解這種疾病，包括我稱之為‘超能力’的積極因素?！?/p>

　　她的女兒凱瑟琳是一名自閉癥博士生，她補充說：“了解自閉癥及其對自閉癥群體的影響是至關重要的，這就是為什么這項研究對我如此重要！了解我未來將面臨的障礙會幫助我更好地做好準備?！?/p>

　　然而，盡管Spectrum 10K背后的團隊一再堅稱，他們“不是在尋找治療方法”，而且他們“在道德上反對任何形式的優生學”，但人們對遺傳信息的安全性和相關人員的觀點提出了擔憂。

　　“優生學”和“治療”

　　2019年4月，Baron-Cohen在接受Spectrum News采訪時表示：“我們無法保證未來的**領導人或科學家不會將這項研究用于優生學。”

　　他說：“我認為負責任的科學家可以站出來反對這種說法，并說，‘這些都是進行[遺傳學研究]的積極原因。

　　此外，據透露，頻譜10K研究的聯合首席研究員丹尼爾·格施文德（Daniel Geschwind）與一個名為“立即治愈自閉癥”的組織有聯系。

　　加州大學洛杉磯分校自閉癥研究和治療中心網站上的一份傳記寫道：“他指導了自閉癥遺傳資源交流的發展，該交流由現在的治愈自閉癥組織（Cure Autism Now）創立，現在是自閉癥代言人（Autism Speaks）的一個項目。”

　　Geschwind博士在Indy100的一份聲明中說：“現在就治愈自閉癥（CAN）是由自閉癥兒童的父母在90年代末創立的，目的是資助研究并引起人們對自閉癥的關注。”CAN是由自閉癥之聲收購的，已經存在10多年了?！?/p>

　　“自閉癥之聲”在尋找“治愈”自閉癥的方法上的立場，被自閉癥患者稱為“仇恨團體”。

　　心理學家托馬斯·弗雷澤是該組織的首席科學官，他在2019年告訴NBC新聞：“一開始，（研究人員）更多的是在尋找靈丹妙藥。我們一直在尋找自閉癥基因，我們認為這最終會導致某種治愈自閉癥的方法。

　　“然后我們意識到我們大錯特錯了?！?/p>

　　該組織之前在其使命宣言中使用了“治愈”一詞，但在2016年被刪除。

　　在一份常見問題文件中，Spectrum 10K的研究人員證實，自閉癥之聲沒有參與該項目，他們“沒有和他們談過這件事”。

　　數據安全

　　2019年10月，《泰晤士報》報道稱，南非斯坦倫博斯大學要求威康桑格研究所歸還從該國土著部落收集的DNA樣本，因為有人指控他們將健康數據商業化。

　　副校長尤金·克洛特警告說，該研究所的行為“引發了嚴重的法律和道德后果”。

　　桑格研究所當時駁斥了這一說法，稱兩項獨立調查發現“沒有不法行為發生”。

　　“不準確的指控指的是旨在支持與在非洲工作的伙伴進行科學發現的具體研究。桑格研究所沒有將基于這項研究的任何產品商業化，也沒有收到、將來也不會從任何收入中獲得經濟利益?！?/p>

　　Spectrum 10K的免責聲明也引起了人們的關注，該聲明稱，“在某些情況下”，匿名數據可能會與“商業合作者”、“高度安全的研究數據庫”或“潛在的學術合作者”共享。

　　“因為‘商業’和‘自閉癥’有著如此悠久的歷史，”一位患有自閉癥的Twitter用戶周二寫道。

　　關于數據安全問題，Spectrum 10K在一份文件中表示：“數據被安全地存儲在劍橋大學的安全港。在研究期間或研究結束后，您的數據不會被出售?！?/p>

　　在回應對商業合作的擔憂時，他們補充說：“科學發現和研究是一個快速發展的領域。現在或將來的一些公司可能會參與到沒有在學術界進行的特定研究中。

　　“這樣的一個例子可能是使用機器學習來確定誰對抑郁癥和焦慮癥的治療有反應，從而為抑郁癥和焦慮癥患者提供量身定制的支持。我們不想僅僅因為這些研究是由非學術公司進行的就將其排除在外。

　　“所有的研究提案都將經過相同的程序，并由內部團隊進行審查，如上所述?！?/p>

　　早期步驟和反饋

　　除了對其道德規范的批評外，Spectrum 10K之前聯系過的自閉癥活動人士還公開表示，他們最初的擔憂據稱是如何被“忽視”的。

　　YouTube內容創作者康納·沃德（Connor Ward）寫道：“他們去年找到我，想讓我宣傳它。我想跟你談談，表達我的擔憂。我們談過了。

　　“他們沒有跟進，今天我發現他們忽視了我的建議。他們一年前就知道了，但卻選擇忽視?！?/p>

　　另一位youtube用戶IndieAndy補充道：“他們去年也找過我，我離開了，因為這讓我很困惑。但措辭也很可怕?！?/p>

　　其他人則找到了2019年5月發布的Spectrum 10K項目協調員職位的招聘廣告，其中稱該研究“旨在了解自閉癥內部從學習困難到天賦的廣泛異質性”。

　　“原諒?所以有學習困難的人不可能有天賦？這是你的想法嗎？

　　“考慮到自閉癥并不是一種學習障礙，我們談論的‘范圍’是什么？”自閉癥專家安·梅莫特（Ann Memmott）問道。

　　在其他地方，2018年頒發的一項研究撥款解釋說，研究人員將“將（1萬個DNA樣本）與從世界各地收集的9萬名其他自閉癥患者的遺傳信息結合起來”。

　　“這種大規模的資源將使我們能夠識別出導致自閉癥發展的幾種遺傳變異。這些信息將使我們更好地了解自閉癥的生物學，改進現有的自閉癥診斷方法，并調查是否存在自閉癥患者的基因定義亞群。”

　　在這一點上，自閉癥研究人員梅麗莎·查普爾評論說：“社會經常反對子群體。這對自閉癥患者的生活沒有幫助，反而會帶來二分法的風險，因此會帶來更多的恥辱。支持應該是個性化的，而不是模式化的使用小組?！?/p>

　　廣泛的批評

　　自閉癥LGBTQ活動家兼作家艾倫·瓊斯在接受Indy100采訪時說：“這項研究聲稱試圖改善自閉癥患者的生活質量，但似乎是試圖通過DNA測試、調查和查閱我們的醫療記錄來做到這一點——這些事情都沒有真正改善自閉癥患者的生活?！?/p>

　　“自閉癥患者的生活質量感覺像是事后才想到的，是為了分散人們對這項研究優生學性質的注意力?！?/p>

　　瓊斯接著補充說，“在一個理想的世界里”，研究與自閉癥有關的基因“沒有什么錯”，但我們目前“生活在一個非常討厭和害怕自閉癥兒童的世界”。

　　“自閉癥兒童經常被迫接受轉換‘治療’，接受包括飲用稀釋漂白劑在內的治療。我們不能忘記，安德魯·韋克菲爾德（Andrew Wakefield）倡導的反疫苗運動以確保自閉癥患者減少為自己辯護?！?/p>

　　“我們已經看到了唐氏綜合癥產前篩查的影響，許多自閉癥患者覺得他們可能是下一個。該研究還清楚地表明，數據可以與學術和商業利益共享，鑒于該研究的領導者之一——威康桑格研究所（Wellcome Sanger Institute）已經受到了指控，[…]我們對數據得到正確管理的希望渺茫。”

　　與此同時，聾人和自閉癥顧問賈斯珀·威廉姆斯（Jasper Williams）告訴我們：“研究人員正在宣傳這樣一種觀點，即它將改善自閉癥患者的福祉，但如果有的話，它將起到相反的作用。除非你打算根除，否則你不會研究基因突變?！?/p>

　　瓊斯和威廉姆斯的評論只是網上自閉癥活動人士的兩個評論，許多人通過#StopSpectrum10K標簽分享了他們的想法：

　　頻譜10K的聲明

　　Spectrum 10K研究人員在一份聲明中回應了本周人們提出的擔憂：“我們理解一些自閉癥患者和他們的家人對基因數據的收集和使用感到擔憂，這是這項研究的一部分。

　　“我們認識到，我們需要做更多的工作來解釋這項研究的價值、保護您數據的措施以及其他問題。

　　“我們正在積極與自閉癥患者合作，并將傾聽更多自閉癥患者的聲音，以解決這些問題。

　　他們說：“隨著這項工作的進展，我們將更新我們的網站和社交媒體?！?/p>